Από Θανάσης… Γιουσούφ

Η απέναντι όχθη του Βασίλη Καπετάνιου
Ο Θανάσης με τον γιο του τον Κωστή, πιστοί στην συνήθεια τους έφτασαν δέκα λεπτά νωρίτερα από το συνηθισμένο στο χώρο του θεραπευτηρίου. Ο γιος του ο Κώστας παρακολουθεί ένα μακροχρόνιο θεραπευτικό πρόγραμμα και θα το έχει ανάγκη για όλη του την ζωή.
 
Η εγκυμοσύνη και η γέννα πήγαν μια χαρά. Αλλά, ο έμπειρος γυναικολόγος στην πρώτη επίσκεψη που έκανε, παρατηρούσε τα γαλανά μάτια του μικρού και εξέταζε πολύ προσεκτικά τα μαλλιά του.
-Συμβαίνει κάτι γιατρέ;
-Θάνο μπορεί να κάνω λάθος, αλλά τα μάτια , το τρίχωμα, ο μυϊκός τόνος του παιδιού, νομίζω ότι πρέπει να κάνετε ένα γενετικό έλεγχο. Μπορεί η παιδίατρος της κλινικής να σας πει να περιμένετε αλλά αν ήταν δικό μου παιδί θα τον έκανα τον έλεγχο.
 
Η Χρύσα αν και πολύ νέα μητέρα και στο πρώτο της παιδί, ένοιωσε ότι ο μικρός δεν ανταποκρινόταν στον θηλασμό. Ένοιωσε ότι δεν μπορούσε να στήσει μια γέφυρα μητρικής επικοινωνίας με το βρέφος.
-Θάνο, εγώ λέω να τις κάνουμε τις εξετάσεις που είπε ο γιατρός.
-Εντάξει να τις κάνουμε.
 
Τα μάτια του Θάνου καρφώθηκαν στα γαλανά μάτια του γιού του, μια τρικυμισμένη  θάλασσα αγωνίας  τρεμούλιασε το κορμί του και βυθίστηκε στην πολυθρόνα παρακολουθώντας την προσπάθεια της γυναίκας του να τον θηλάσει.
Δυστυχώς οι εξετάσεις επιβεβαίωσαν τις υποψίες του γυναικολόγου, το παιδί έπασχε από ένα σπάνιο γενετικό νόσημα σύνδρομο Α.
-Γιατρέ δεν μπορούσαμε να το προλάβουμε κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης;
 
-Δεν είναι από αυτά που τροποποιούνται, είναι από την σύλληψη προδιαγραμμένο, από την άλλη το νεαρό της ηλικίας της γυναίκας , όλο το ιστορικό οι εξετάσεις κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης δεν έδειξαν κάτι το ανησυχητικό.
-Ποια θα είναι η πορεία του παιδιού; (Ρώτησε η Χρύσα.)
-Δεν ξέρω ….
-Τι θα πει γιατρέ δεν ξέρεις ( ήταν η πρώτη φορά που σήκωνε τον τόνο της φωνής του ο Θάνος στον γιατρό).
-Είναι ένα πολύ σπάνιο γενετικό νόσημα , ζήτημα αν υπάρχουν 8-10 παιδιά στην Ελλάδα, θα ξεκινήσετε με φυσικοθεραπείες και μετά εργοθεραπεία και λογοθεραπεία για την αντίληψη και τον λόγο.
 
Έτσι εδώ και δέκα χρόνια σχεδόν ο Κώστας μαζί με την οικογένεια του παρακολουθεί θεραπευτικό πρόγραμμα στο χώρο μας , προσπαθώντας να γίνει όσο το δυνατόν πιο λειτουργικός.
-Τι έγινε Θανάση, ξεκινήσατε την επανάσταση χωρίς να μας ειδοποιήσετε;
 
Ρώτησα τον Θάνο, κοιτώντας έντονα τον κόκκινο μπερέ του. Ενώ ο Κωστής με χαιρετούσε χτυπώντας την γροθιά του αριστερά στο στήθος, κωδικός ότι ήταν στα κέφια του.
-Να μην με λες Θανάση, Γιουσούφ να με λες, καλύτερα με Τούρκους κατακτητές παρά με Γερμανούς βαρβάρους. (Το βλέμμα του ήταν πολύ θυμωμένο)
Θυμάσαι τι περάσαμε με τον δείκτη νοημοσύνης;
-Ε πως δεν θυμάμαι, ο παιδοψυχίατρος κόντεψε να χάσει τα μαλλιά του με αυτά που του είπαμε.
 
Για να μπορέσει ο Κώστας να πάρει ένα επίδομα που δικαιούται λόγω της σοβαρής αναπηρίας ένα απαραίτητο χαρτί  ήταν ο δείκτης νοημοσύνης. Για να βγει ο δείκτης νοημοσύνης πρέπει στο παιδί να χορηγηθεί ένα συγκεκριμένο τεστ( δοκιμασία).
Η κατάσταση του Κωστή είναι ιδιαίτερα σοβαρή και δεν ήταν δυνατόν να του χορηγηθεί καμία υποδοκιμασία. Πήγαν σε  πέντε δημόσια κέντρα για να πάρουν την εν λόγω βεβαίωση, δεν μπορούσαν να τους την δώσουν αφού το παιδί δεν μπορούσε να συνεργαστεί. Και σε μια εποχή έντονης ευθυνοφοβίας , οι άνθρωποι δεν μπορούσαν να πάρουν βεβαίωση για το αυτονόητο, ότι το παιδί του πάσχει από σοβαρή νοητική ανεπάρκεια.
 
-Καλά το παιδί έχει σύνδρομο Α, και δεν του δίνουν βεβαίωση για τον δείκτη νοημοσύνης επειδή δεν κάνει τα τεστ (ήταν η ευνόητη ερώτηση παιδοψυχίατρου στον οποίο απευθύνθηκα σε δημόσιο νοσοκομείο). Να τους στείλεις στην δική  μας κλινική αν δεν βγάλουν άκρη, είναι απαράδεκτο.
Τελικά η έκτη προσπάθεια αποδείχτηκε τυχερή και οι άνθρωποι της κλινικής έδωσαν την βεβαίωση για το αυτονόητο!!!
-Εντάξει λοιπόν, πήραμε το χαρτί με τον δείκτη νοημοσύνης και το πήγα στην επιτροπή όμως το επίδομα μάλλον θα το χάσει γιατί άλλα λέει ο νόμος .
-Τι λέει ο νόμος , μέχρι τώρα δεν έπαιρνες το επίδομα σου;
-Μέχρι τώρα ναι αλλά τώρα άλλαξαν πριν λίγες μέρες τα πράγματα , αν δεν έχει βλάβη στον νωτιαίο μυελό δεν αναγνωρίζονται οι κινητικές δυσκολίες του παιδιού.
 
-Καλά δεν τους πήγες χαρτί από την γενετίστρια τι σύνδρομο είναι και τι δυσκολίες έχει;
-Όχι μόνο από την γενετίστρια, πήγα και από την φυσικοθεραπεύτρια , πήγα και το δικό σου για την λειτουργικότητα του, πήγα και του παιδονευρολόγου που τον παρακολουθεί.
-Και τι σου είπαν στην επιτροπή ;
-Με απέρριψαν την πρώτη φορά και σήμερα το πρωί πήγα για την ένσταση, έδωσα και 50 ευρώ για να μπω στην σειρά και να λέω ξανά και ξανά τα προβλήματα του παιδιού μου. Λες και εγώ από βίτσιο τρέχω 10 χρόνια Άργος, Κόρινθο, Αθήνα για να σώσω ότι μπορώ για τον Κωστή. ( Μια υγρασία δακρύων είχα κυκλώσει τον θυμό στα μάτια του). Στην επιτροπή και το παιδί μαζί.
 
-Και τι σου είπαν;
-Δεν μπορώ να πω οι άνθρωποι ήταν ευγενικοί, δεν χρειάστηκε να εξετάσουν το παιδί, οι δυσκολίες φάνηκαν από την στιγμή που άνοιξε την πόρτα. Μού είπαν ότι αναγνωρίζουν τις μεγάλες δυσκολίες του παιδιού αλλά ο νόμος δεν καλύπτει την περίπτωση του.
-Καλά δεν είδαν ότι ο Κωστής δεν είναι λειτουργικός ούτε στα άνω ούτε στα κάτω άκρα, ότι είναι πλήρως εξαρτώμενος για την ατομική του φροντίδα από εσάς ακόμα και για να φάει με τον σωστό τρόπο.
-Όλα αυτά τα αναγνωρίζουν και τα σέβονται αλλά ο νόμος ο καινούργιος του υπουργείου υγείας αναφέρεται μόνο σε νευρολογικές βλάβες …
-Και τι έγινε τελικά ;
 
-Τίποτα, πήραν τα χαρτιά όλα και μου είπαν ότι θα σκεφτούν στα πλαίσια του νόμου που μπορούν να τον κατατάξουν…. τζάμπα σπατάλησα χρόνο και χρήμα. Ζούμε σε παρανοϊκές εποχές. Το ανέκδοτο με τον βάτραχο το ξέρεις ;
-Όχι.
-Κόβουμε τα τέσσερα πόδια του βατράχου  και του προκαλούμε θορύβους για να πεταχτεί πάνω αλλά ο βάτραχος δεν χοροπηδάει ξέρεις γιατί;
-Όχι.
-Γιατί το μεγάλο επιστημονικό συμπέρασμα είναι ότι όταν κόψεις και τα τέσσερα πόδια σε ένα βάτραχο αυτός δεν ακούει. Και ο νόμος πλέον αναγνωρίζει ως βαρήκοους μόνο όσους έχουν χάσει και τα τέσσερα πόδια  (Τα γέλια μείωσαν την ένταση στο πρόσωπο του.) Μας έχουν πετσοκόψει τα πόδια, αιμορραγούμε και αυτοί ισχυρίζονται ότι δεν ακούμε…..
 
-Καλά και το κόκκινο μπερέ γιατί τον έβαλες… είσαι και παναθηναϊκός ( στο όνομα του παναθηναϊκού ο Κωστής χαιρέτησε σαν ρωμαίος στρατιώτης με την γροθιά το στην αριστερή πλευρά του στήθους του).
-Δεν είναι μπερές, είναι τούρκικο φέσι , από σήμερα Γιουσούφ με  λένε, καλύτερα να ήμασταν ακόμα κάτω από τον Τούρκο.  Πήγα σήμερα στην εφορία και πέταξα όλα μου τα στοιχεία.
-Τι έκανες ;
-Ότι σου λέω.
 
-Μετά την επιτροπή, ήμουνα πολύ θυμωμένος , πήγαμε σπίτι. Πήρα διαβατήριο, ταυτότητα, άδεια αυτοκινήτου, δίπλωμα, φορολογική δήλωση, Ε9, και πήγα στην εφορία, ζήτησα τον έφορο. Δεν μπορώ να πω ο άνθρωπος κατάλαβε ότι ήμουν σε κακή κατάσταση και ήταν πολύ ευγενικός. Δεν θέλω να έχω καμία σχέση με το ελληνικό κράτος του λέω.
-Δηλαδή τι εννοείτε κύριε;
 
-Θέλω να με διαγράψετε από όλα τα αρχεία, επιστρέφω ταυτότητα, διαβατήριο, Ε9, ΑΦΜ, άδεια, δίπλωμα ,δεν ζητάω τίποτα από τον κρατικό μηχανισμό αλλά ούτε θέλω και ο κρατικός μηχανισμός να μου ζητά τίποτα.
-Δεν είμαι εγώ αρμόδιος κύριε για κάτι τέτοιο.
 
-Είστε δεν είστε από κάπου πρέπει να ξεκινήσω. Και του αφήνω πάνω στο τραπέζι όλα τα έντυπα. Ήρθε μέχρι την έξοδο να μου τα δώσει πίσω. Τα πέταξα στο ισόγειο και έφυγα. Τέρμα ο Θανάσης καλύτερα Γιουσούφ. (Ο Κωστής χτύπησε για άλλη μια φορά επιδοκιμαστικά το στήθος του, σαν ένδειξη συμπαράστασης στα λεγόμενα του πατέρα του.) Είδες  ακόμα και ο μικρός συμφωνεί.
-Καλά και τώρα οδήγησες από το Ναύπλιο μέχρι εδώ χωρίς χαρτιά, αν σε σταμάταγε η τροχαία τι θα έκανες;
-Ας με πήγαιναν μέσα, τον Γιουσούφ και το Γιουσουφάκι του…. Άντε ξεκινήστε τις δουλειές σας με τον Κωστή!
 
*Η ιστορία διαθέτει φανταστικά στοιχεία στην χρονική σειρά των γεγονότων αλλά στηρίχθηκε σε πραγματικό περιστατικό. Ζούμε σε μια εποχή που η μεταπρατική Ελλάδα προσπαθεί να εντάξει μέσα σε προτεσταντικά κουτιά – νόμους όλες τις δράσεις της. Όταν το γράμμα του νόμου κυριαρχεί της ανθρωπιάς, όταν ο τύπος , η συσκευασία καθορίζει το περιεχόμενο, τότε μάλλον μας έχουν κόψει τα χέρια και τα πόδια και αφού δεν αντιδρούμε τότε βγαίνει το συμπέρασμα ότι μετά τον ακρωτηριασμό δεν ακούμε…. Ίσως επειδή δεν αφουγκραστήκαμε ο ένας τον άλλο, ξεκίνησαν οι δυτικότροποι ακρωτηριασμοί…..